En France, la journée de la prématurité s’est déroulée le 12 novembre. L’occasion pour les personnes concernées de partager leur expérience sur un épisode de vie qui peut se révéler fragile.

Soigner l’enfant prématuré, accompagner ses parents à la naissance puis à la maison. Le 12 novembre, le Collectif SOS Prema s’est prononcé sur le sujet. Beaucoup de parents ont pointé le manque d’information concernant la prise en charge d’un enfant né avant terme. Pour les soignants, les conséquences sont directes et préoccupantes : le père et la mère n’auraient pas toujours conscience de la fragilité de leurs petits. La raison est simple : les dispositifs de sensibilisation et de soins sont insuffisants ou mal répartis sur l’ensemble du territoire.

10 000 enfants prématurés par an

Chaque année en France, près de 10 000 enfants naissent grands prématurés*. Par rapport aux enfants nés à terme, ces enfants ont quatre fois plus de risques de développer un trouble moteur, sensoriel ou intellectuel. Aujourd’hui se pose la question de l’équilibre de la famille et dans le couple, lorsqu’un enfant prématuré arrive à la maison. La qualité des soins apportés permet-elle le bien-être du cercle familial ? Éléments de réponse avec Myriam Danney, psychologue référente de l’association SOS Prema.

PE : Un accouchement prématuré peut se dérouler sans complications ou suites de couche particulières. Comment s’explique la possible déstabilisation psychologique ?

Naître après six mois et demi de grossesse ne fait pas sens pour le père et la mère. Quelque part, les parents ne comprennent pas cet accouchement. Mais attention, il faut bien distinguer la période prénatale, l’accouchement et le post-natal.

Attendre un bébé, c’est préparer sa naissance, l’imaginer. Les parents ne se nourrissent pas nécessairement d’idéaux ou d’espérances, mais le désir d’enfant entraîne des rêves. Et même si la quête n’est pas celle de la perfection, les parents se font une idée de leur enfant, du moment venu. Évidemment et heureusement, à la naissance, la réalité est autre. « Tu ressembles à tout sauf ce que j’avais imaginé, mais ça y est, tu es là ». Quand une naissance arrive bien plus tôt que prévu, le décalage déjà important entre l’attente et la réalité est précipité. Dans beaucoup de  cas, les futurs parents ne sont pas encore prêts à recevoir l’enfant qui arrive.

PE : Plus précisément, qu’est ce qui déroute le couple pendant la grossesse ?

Accueillir un enfant représente une stimulation progressive. Dans la tête des parents, le jour J est naturellement fixé 9 mois plus tard. Il faut penser au prénom, au faire-part, à la chambre. Puis viennent les moments de prévision : à quelle échographie je suis rendue ? c’est pour quand ? Pour l’arrivée d’un enfant prématuré, tout ce processus organisation-projection va s’accélérer brutalement. « Pourquoi mon enfant arrive plus tôt ? Est-ce que j’ai fais quelque chose de mal ? Est-ce que la santé de mon enfant et la mienne sont en danger ? ». Incompréhension et culpabilité débarquent sans prévenir.

P.E : L’accouchement mêle la précipitation au soulagement. Qu’est-ce qui se passe à ce moment pour les parents ?

Il n’y a pas deux situations pareilles. Mais souvent, les parents n’intègrent pas la naissance de leur enfant. Il ne s’agit pas nécessairement d’un phénomène de rejet. C’est plus une difficulté à faire le lien de l’appartenance. À réaliser que l’enfant qui devait arriver deux mois plus tard est là, maintenant. La joie d’être parent se mêle à l’anxiété pour la santé de l’enfant et de la mère.

Pour de nombreuses naissances prématurées, le suivi de la grossesse se déroule normalement. Si la plupart du temps les accouchements se passent bien, 80 % des naissances prématurées ne s’expliquent pas. Une conséquence possible : les parents ne comprennent pas ce qui s’est passé. Ils ont donc beaucoup de mal à accepter et se remettre de la situation. Si elle ne connaît pas la raison de la naissance prématurée, la mère va s’en créer une, pour rester forte. En fait, elle rationalise la situation pour se prouver que l’après est possible. Pour que l’après soit possible.

P.E : Pendant combien de temps faut-il rester vigilant sur le bien-être de la maman ?

Ces bouleversements peuvent apparaître à l’hôpital, mais aussi bien après la naissance. Au moment de l’accouchement, selon les complications, les mamans doivent être présentes, se battre pour rester en bonne santé. Beaucoup puisent dans leurs forces pour se lever le matin : il faut avancer. Mais au fil des mois voir des années, quand bébé va bien et grandit, la maman peut subir le contre-coup de cette impulsion vers l’avant. C’est là que l’entourage et une aide psychologique deviennent nécessaires.

P.E : La prise en charge des enfants prématurés et des couples est-elle adaptée en France ?

Beaucoup de disparités existent entre les différents hôpitaux de France. Les équipes soignantes et dispositifs d’information sont insuffisants. Dans une situation de prématurité, beaucoup de couples se sentent aujourd’hui dépossédés de leur rôle de parents.

P.E : Comment l’association SOS Prema accompagne les parents ?

L’équipe est composée de parents ayant vécu une naissance prématurée, et de professionnels de la santé du social. Des correspondants locaux sont sur place en région parisienne et en province. Les parents peuvent se déplacer pour des consultations ou de simples échanges avec des personnes ayant vécu la même situation. Selon les dispositions et préférences, une aide est aussi possible par téléphone.

* Enfants nés à moins de 7 semaines et demie d’aménorrhée.

www.sosprema.com

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