Le 6 octobre, le Congrès de l’Autisme a réuni scientifiques et membres associatifs du monde entier. Français, scandinaves et américains ont fait le point concernant la méthode ABA*, une thérapie interactive aujourd’hui proposée aux personnes autistes. L’occasion de partir en reportage à Futuro School, une structure parisienne spécialisée.

 L’autisme est une maladie qui génère un handicap, l’isolement. Elle touche  643 000 personnes en France et concerne160 000 enfants. À l’heure actuelle, aucun traitement n’existe pour soigner cette maladie qui perturbe les relations sociales et la stabilité émotive. 1 enfant sur 100 présente un trouble autistique. Côté stimulation, des méthodes participatives existent pour améliorer leur réactivité. Une solution ? Les emmener vers l’autonomie. Sur place, la méthode ABA (Applied Behavioral Analisis) permet ce travail éducatif et fait ses preuves.

Comme à l’école

La scolarisation est une solution pour intégrer l’enfant autiste. L’idée est de travailler sur ses aptitudes pour réduire ses difficultés à communiquer. « On éveille son plaisir à partir de ce qu’il sait faire, de ce qu’il aime faire » explique Anna Sole, intervenante éducatrice senior à Futuro School.

Mercredi matin 10 h. Charlotte, jolie brune de 12 ans, vient d’arriver au centre. D’un œil discret, plein de malice, elle regarde Anna. La séance va commencer. À l’âge de 16 mois, on a diagnostiqué chez la petite fille ce trouble avec lequel elle va vivre, l’autisme. À ses 4 ans, Charlotte ne parlait pas. « À 6 ans, elle a commencé par s’exprimer de manière désordonnée » explique sa maman. « Son expression s’est dégradée rapidement jusqu’à devenir silence. Nous l’avons inscrite dans un IME**, pensant bien faire, mais les séances ne donnaient pas grand-chose, ça l’éloignait de nous. Désemparés, nous n’avions pourtant pas d’autre choix que ce suivi pour continuer d’y croire ». Jusqu’à ses 9 ans, Charlotte prenait le bus seule pour se rendre aux séances. Du jour au lendemain, elle a refusé, effrayée par la foule, « la peur la rendait incontrôlable. Puis elle a continué de se renfermer, je n’arrivais plus à capter son regard. Elle ne parlait plus, on a décidé d’arrêter le suivi ».

Faire le lien

Aujourd’hui, Charlotte fait un travail qui porte ses fruits. Depuis un an, elle passe 22 heures par semaine à Futuro School. Avec un suivi particulier, une stimulation quotidienne, un environnement calme, Charlotte s’ouvre. « Nous avons commencé par prendre les transports en commun avec elle : aller à l’arrêt, monter dans le bus, descendre deux stations plus loin » explique Anna Sole. « Peu à peu, elle a pris confiance en son entourage et à réagir en fonction. Sa peur s’atténue de jour en jour. Aujourd’hui elle prend le métro seule ».

La concentration vient progressivement, comme à l’école. D’ailleurs, certains des douze enfants pris en charge à Futuro School vont aussi à l’école « normale ». « Nous les accompagnons pour faire le lien avec la classe et le professeur. Accorder à l’enfant le temps dont il a besoin pour être à l’aise, pour suivre le cours, se sentir et être avec les autres ».

Capter l’énergie

A des degrés différents, les enfants autistes ne maîtrisent pas suffisamment le langage pour pouvoir dire ce qu’ils ont à dire. Pour pouvoir exprimer ce qu’ils ressentent. En réaction, ils s’énervent, se taisent, s’agitent, se cachent. Les enfants autistes peuvent être nerveux, rentrer dans une colère ou rester dans le silence. À Futuro School, c’est à partir de ces observations et ressentis que l’éducateur intervenant concentre son travail, « en captant l’énergie de l’enfant à travers l’interaction verbale ou non verbale » précise Anna Sole. Les psychologues ABA mettent en place les séances. Sur le terrain, l’éducateur travaille avec l’enfant selon ces programmes adaptés à chacun. Au menu, deux heures de jeu, de concentration et d’échange.

Une chose est sûre : il n’existe pas de troubles autistiques types. L’autisme est un spectre du comportement, donc, les attitudes des enfants ne sont pas plus prévisibles que figées. Certains ne parlent pas du tout, d’autres ne prononcent que quelques syllabes, certains savent parler mais ne contrôlent pas leurs émotions pour échanger comme ils le voudraient. Les solutions pour les aider passent donc par l’observation, l’adaptation et l’interaction.

Focaliser son attention

À Futuro School, tout ne passe pas assis entre les murs. « On profite de l’espace intérieur pour laisser l’enfant circuler entre les différentes pièces de jeu. Ensuite, on repère ce qui l’intéresse pour jouer avec lui, et peu à peu, on focalise son attention pour aller vers le travail » explique Anna Sole. « Pour ça, on utilise le PECS***, un catalogue dans lequel les goûts et centres d’intérêts de l’enfant sont représentés en image. On lui montre et il décroche l’image qu’il veut. C’est un objet médiateur pour communiquer avec lui ». En partant de leur motivation, l’idée est de leur faire vivre et ressentir les choses. « On amène aussi l’enfant à l’extérieur, dans les parcs, dans la rue, dehors ».

Déclencher une réaction

Noam est là, 8 ans, tout souriant. En 2009, il allait à l’école mais jamais en récréation. Par sa peur des autres, du mouvement, par sa sensibilité au bruit aussi, Noam restait seul. « En juin 2010, à son arrivée à Futuro School, on s’est concentré sur l’origine de cet isolement : Noam ne parlait pratiquement pas, et il ne jouait pas » explique Anna Sole. L’environnement avec les autres ne lui convenait pas. Alors, chaque semaine, Hugo, un garçon typique**** est venu à Futuro School pour jouer avec lui. En petit comité, dans un espace calme, en prenant le temps, Noam a ouvert les yeux sur cet enfant, qui régulièrement se trouvait face à lui, avec lui. « Au début il était colérique » explique Anna. Un étranger venait dans un espace qui jusqu’ici lui était réservé. En quelque sorte, on a changé ses repères pour que quelque chose de nouveau se déclenche chez lui : l’interaction avec les autres. Noam a des aptitudes sociales. Elles ont simplement besoin d’être stimulées dans un cadre plus confiné qu’une cour de récréation. Aujourd’hui, avec le temps et les efforts, Noam va en récréation, avec ses sensations et sauts d’humeur, comme chaque enfant.

Un travail quotidien

Pour garder ses repères, Noam suit 2 heures de cours par jour à Futuro School(1). « Et ses parents appliquent les exercices de stimulation à la maison » précise Anna. La cuisine, les courses, la peinture ou le jardinage, sont des activités qui sollicitent son attention. Faire participer l’enfant aux gestes du quotidien rend les journées plus sereines. « On nous explique comment donner à Noam le temps et l’espace pour qu’il s’exprime. S’il n’a pas envie de dessiner, c’est inutile d’insister. S’il veut m’aider à faire la mousse au chocolat, je dois le sentir, l’écouter. Je lui donne la tablette à casser en morceaux, le sucre à verser et la cuillère en bois pour tourner. Il fait, et quand on prend le dessert, il se rend compte de ce qu’il a apporté. Des choses simples, mais la concentration et la patience, ça ne s’improvise pas. Il faut apprendre à entendre un enfant qui ne peut pas dire tout ce qu’il veut, tout ce qu’il ressent.

Tracer le chemin

Ce vécu, M. Hammed Sajidi, président de l’association Vaincre L’Autisme, le connaît. « Il y a quelques années, mon fils Samy s’automutilait. J’ai décidé de mettre en place le projet Futuro School, il y a été intégré très rapidement. C’est lui qui trace le chemin de notre combat ». Aujourd’hui, à 21 ans, Samy est sociable et très bavard. « Il vient de terminer un stage en expertise comptable grâce au dispositif d’insertion que l’on met actuellement en place. Chacun doit pouvoir trouver son rôle avec le bagage qu’il a ».

Les méthodes éducatives font leur preuve, les besoins et les résultats sont là. Mais ces dispositifs pèsent lourd dans le budget des parents.

Conséquence : les familles attendent longtemps pour avoir une place dans un centre spécialisé. À Futuro School, le nombre de places est limité à 12 enfants pour que chacun puisse être accompagné par un seul intervenant. Une solution ? « Il faudrait pouvoir créer plus d’écoles, former les professionnels de la santé, de l’enseignement et de l’éducation » précise la récente saisine du Conseil Economique Sociale et Environnemental, datant du 9 octobre.

Depuis la loi du 11 août 2005, la scolarisation des enfants handicapés progresse en France. Si 20 375 enfants en situation de handicap vont à l’école, 13 000 restent dans l’attente d’une solution éducative. 4100 nouvelles places d’accueil étaient prévues dans le plan autisme 2008-2010. « Seules 150 concernent les établissements innovants » pointe M. Hammed Sajidi. « La France est en retard pour soigner les troubles du comportement, pourtant la recherche avance, il faut que les enfants en profitent ».

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* ABA : Applied Behavioral Analysis (Analyse Appliquée du comportement)

** IME : Institut médico-social

*** PECS : Picture exchange communication system.

**** Typique : En référence aux réactions atypiques qui caractérisent l’autisme, on peut appeler « typiques » les enfants qui ne présentent pas ces troubles du comportement.

(1). http://www.vaincrelautisme.org/category/site/projets/futuroschool

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