Il y a quelques jours, une interview diffusée sur CNN a bouleversé les Etats-Unis.
Un enfant atteint d’une tumeur au cerveau souhaitait arrêter son traitement. Devant la souffrance de son fils, sa mère n’a eu d’autre choix que d’accepter.
Le cas de ce petit garçon est loin d’être unique et nous rappelle à quel point l’accompagnement des enfants malades reste une question délicate. Cette situation nous interroge néanmoins : Faut-il laisser à un enfant malade le droit de décider des derniers instants de sa vie ? Un enfant de 9 ans dispose-t-il du libre arbitre ?  

C’est le jour de la fête des mères aux Etats-Unis que Kimberly, la mère du petit Ryan (9 ans), a annoncé sur la chaine américaine CNN qu’elle acceptait la dernière volonté de son fils: stopper son traitement médical afin qu’il puisse profiter au maximum des derniers moments qui lui restent à vivre. Atteint d’une tumeur au cerveau, le garçon ne voulait pas subir à nouveau une intervention chirurgicale.
« Il veut simplement finir ses jours en faisant des choses qu’il aime et nous avons donc organisé des vacances en famille, nous sommes allés nager comme il le souhaitait et nous avons essayé de faire tout ce que Ryan pouvait et voulait faire » a-t-elle confié.

Le cas du petit Ryan n’est pas sans nous rappeler l’histoire d’Hannah Jones, une jeune britannique de 13 ans qui avait refusé une transplantation cardiaque en 2008, afin de passer ses derniers jours chez elle. Face à ce refus et au jeune âge d’Hannah, les responsables des services de santé avaient décidé de porter l’affaire devant la Haute Cour, pour obtenir une injonction contraignant sa famille à l’emmener à l’hôpital. Mais leur demande a été refusée.

D’un point de vue juridique en France, le patient est en droit de décider s’il veut être soigné ou non. Qu’il soit mineur ou majeur, s’il est considéré comme assez mature, c’est lui qui décide de refuser ou consentir aux soins. Dans le cas des enfants très jeunes, l’avis des parents est également pris en compte.

« Un acte courageux »

 Selon Evelyne Josse*, psychologue clinicienne et psychothérapeute, les enfants malades sont en droit de prendre une telle décision. « Ils en savent plus et ont une conception de la mort bien plus évoluée que les autres enfants. Ils connaissent la souffrance et ont grandi plus vite. Ils peuvent  donc choisir d’écourter leur vie, car ils ne sont responsables de personne, contrairement aux adultes qui ont fondé une famille » explique-t-elle.
Bien sûr l’enfant n’est pas le seul à prendre la décision. Les parents interviennent également dans ce choix, selon la psychologue. S’ils acceptent une telle demande de leur enfant, c’est qu’il y a eu un deuil anticipé. Lorsqu’ils réalisent qu’il n’y a plus rien à faire, ils n’abandonnent pas leur enfant, au contraire, c’est un acte courageux. « Après tout, une minute de souffrance a-t-elle la même valeur qu’une minute d’existence ? » c’est la question que pose Evelyne Josse.
Une chose est sûre, face à la maladie, parents comme enfants s’accrochent à une seule chose : l’espoir.

*auteur de Le traumatisme psychique, aux éditions De Boeck

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