Le premier « bébé médicament » en France est né le 26 janvier dernier, à l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart (Hauts-de-Seine). Une avancée scientifique qui soulève également de profondes questions d’éthiques. Qualifié d’enfant « double espoir », Umut-Talha (« notre  espoir » en turc) est né à partir d’une fécondation in vitro, pour sauver sa sœur aînée atteinte d’une maladie génétique rare du sang. Cette pratique tout à fait inédite en France fait néanmoins débat. Comment  éviter des dérives ? Quels seront les impacts psychologiques  sur ce « bébé sauveur » ? N’a-t-on pas franchi une étape de plus vers l’eugénisme ?

Questions au Dr Jean-Pierre Dickes, directeur de l’Association Catholique des Infirmières et Médecins.


PsychoEnfants : Que pensez-vous du fait de concevoir un bébé pour sauver un autre de ses enfants ?
J.P Dickes : Il y a beaucoup de choses à dire sur le sujet. D’abord, sans parler des dizaines d’embryons qui ont été détruits pour concevoir cet enfant, il y a l’aspect psychologique qui est très important. Il existe deux troubles basiques liés à la fécondation In vitro (FIV). Dans un premier temps, le fait que l’enfant naisse d’une instrumentalisation l’induira à se sentir comme étant l’objet d’une manipulation. Puis, dans un second temps, il y a ce qu’on appelle le « syndrome du survivor », en référence aux soldats américains qui survivaient aux embuscades durant la guerre du Vietnam. Sachant que lors d’une FIV, de nombreux embryons sont détruits, l’enfant se demandera toujours pourquoi il est celui qui a survécu. Cela amène très souvent à une grave dépression, due à ce sentiment de culpabilité d’être en vie. En ce qui concerne cet « enfant médicament », il souffrira sans aucun doute d’un trouble de l’identification. Il pensera qu’il est né dans l’objectif de rendre service à son frère. Ses parents ne seront plus ceux qui lui ont donné la vie pour lui, mais ceux qui auront donné la vie à son aîné. Il peut également être amené à développer un sentiment de toute puissance. En tant que source de vie, il peut imaginer qu’il a pris la place de Dieu. Par ailleurs, il estimera probablement qu’il lui manque de l’amour. Chez les enfants, la plus importante cause de suicide est le sentiment d’être mal-aimé. Cet  enfant souffrira certainement de cela.

PsychoEnfants : Les parents ont pourtant insisté sur le fait qu’ils avaient d’abord souhaité agrandir leur famille…
J.P Dickes :
C’est la justification qui a été donnée mais j’attends de voir. Personnellement, mon fils est mort à 18 ans d’une maladie grave. À présent, c’est mon petit fils qui est atteint de la même maladie. Je sais d’expérience qu’on ferait tout pour sauver notre enfant. Si on m’avait dit que le sang de cordon ombilical pourrait sauver mon enfant, j’aurais foncé. Mais il est certain que le principal souci est de sauver son premier enfant. Le désir d’avoir un autre enfant reste toujours secondaire.

PsychoEnfants : N’est-il pas horrible pour des parents de savoir qu’il est possible de sauver son enfant grâce à un second, et ne pas pouvoir le faire, sous prétexte que ce n’est pas étique ? Vous-même, l’auriez-vous fait si vous aviez pu ?
J.P Dickes :
J’aurais certainement essayé. Mais vous savez, beaucoup de gens renoncent à avoir des enfants, lorsqu’ils sont stériles par exemple. Ils renoncent à recourir à des procédures qui entraînent la destruction d’embryons et qui sont aussi très coûteuses. Il est difficilement envisageable de sauver via cette procédure tous les enfants qui ont cette maladie. Et le taux d’échec est très élevé.

PsychoEnfants : Vous qualifiez cet « enfant médicament » d’ « enfant du désespoir »…
J.P Dickes :
Oui car si cela ne marche pas, on aura sacrifié une centaine d’embryons pour rien. Et si cette manipulation ne fonctionne pas, on lui prélèvera des cellules souches dans la moelle épinière. Tout cela n’en finira pas. Dans tous les cas, l’enfant se sentira manipulé, chosifié.

PsychoEnfants : Quelles sont les chances pour le premier enfant de guérir grâce à son frère ?
J.P Dickes :
Statistiquement avec cette technique, en France, pas plus de 20%. Car cette méthode n’est pas du tout maîtrisée. Chez les Espagnols qui ont déjà plus d’expérience dans ce domaine, la probabilité augmente à 40%. Le Pr Frydman a réalisé cela uniquement pour l’exploit. Rien ne garantit que tout cela va marcher. Les techniques de développement des cellules souches ne sont pas au point en France.

PsychoEnfants : Quelles dérives craignez-vous dans l’avenir ?
J.P Dickes :
Je crains que cet enfant ne soit inadapté à la société, qu’il pose problème à ses parents et à ses futurs enfants. Peut-être sera-t-il même conduit au suicide. Nous sommes à 100% dans l’eugénisme. Avec cela, on a franchi une nouvelle étape vers la chosification de l’espèce humaine.

PsychoEnfants : Le fait de congeler le sang prélevé dans le cordon ombilical du bébé existe déjà, en quoi cette situation est-elle différente ?
J.P Dickes :
Il est en effet très courant de prélever du sang d’un cordon ombilical pour le conserver. Ici, la situation est inédite puisque c’est la première fois, en France, qu’un enfant est conçu pour cette raison, à savoir pour que l’on puisse prélever le sang de son cordon pour son frère. Il s’agit d’une expérience à la « Frankenstein » car on ne sait pas ce qui va découler de tout cela. Nous avons un très grand retard dans la collection du cordon. Or c’est dans le cordon et dans la moelle épinière qu’il y a le plus de cellules souches. En France, sur 250 000 naissances par an, le cordon est prélevé sur environ 2000 à 3000 nourrissons. C’est très peu. Actuellement, il y en a 10 000 stockés alors qu’il en faudrait 40 000 pour soigner des maladies telles que la leucémie ou la thalassémie.

PsychoEnfants : Pensez-vous que cette pratique va être interdite ?
J.P Dickes : Non je ne pense pas. Ce qu’elle risque, c’est de tomber en désuétude.

 

Questions à Jean-René Binet,  professeur de droit privé à l’Université de FrancheComté et membre du bureau de l’Espace Ethique Bourgogne-Franche Comté.


PsychoEnfants : Que pensez-vous de l’expression « Bébé médicament » ?
Jean-René Binet : Selon moi cette expression est violente dans ses termes et elle est inexacte. « Bébé médicament », cela voudrait dire que le bébé n’est plus considéré que comme étant un médicament et non un enfant. C’est précisément ce que souhaitait éviter le législateur en 2004 en imposant de vérifier que le couple souhaitait avant tout avoir un autre enfant. Les perspectives thérapeutiques associées à cette conception ne devaient être qu’une fin accessoire. C’est donc plutôt un « bébé du double espoir » que le législateur a autorisé en 2004. Toutefois, l’expression révèle le problème éthique consistant à concevoir un enfant dans une perspective thérapeutique pour autrui, fût-ce à titre accessoire. Je préfère l’expression plus technique de « double DPI », car l’opération consiste à procéder à deux diagnostics préimplantatoires.

PsychoEnfants : Que vous inspire l’évocation de l’instrumentalisation ?
J-R Binet :
L’instrumentalisation de la conception ou de la naissance d’un enfant est un écueil dont le législateur doit prémunir la société. C’est son rôle, c’est l’office de la loi. Avec la question du double DPI, il y a, inévitablement, une part d’instrumentalisation et il est important que le législateur pèse bien les enjeux en cause. Il ne faudrait pas que la technique du double DPI soit utilisée pour compenser les insuffisances de la collecte et du stockage de sang placentaire en vue de greffes de cellules souches hématopoïétiques. (Celles-ci sont récupérées dans le cordon et le placenta après l’accouchement, les cellules conditionnées en unités de sang placentaire (USP) sont congelées et stockées dans des banques pour ensuite être greffées). En 2008, un rapport révélait que le système de collecte français était insuffisamment développé. À l’époque, environ 6000 USP étaient stockées pour une autosuffisance estimée à 50 000. Elles sont près de 10 000 aujourd’hui et l’objectif est d’atteindre  30 000 USP en 2013. On doit espérer que ces progrès rendront bientôt caduc le recours au double DPI.

PsychoEnfants : Ne craignez-vous pas des dérives ?
J-R Binet :
Une dérive consisterait à envisager le recours à cette technique non pour un prélèvement de cellules, mais pour un organe, un rein par exemple. À ce moment-là, on pourrait effectivement parler d’instrumentalisation des êtres humains. Un talentueux écrivain britannique, Kazuo Ishiguro, a écrit un roman qui pourrait intéresser de nombreux curieux sur le don d’organe et la manipulation de l’homme. « Never let me go », (titre du roman) va d’ailleurs sortir au cinéma et je vous conseille vivement de le voir pour vous faire une idée sur les dérives que le don d’organe peut engendrer. Toutefois, il ne s’agit là que de science fiction et je n’imagine pas une seconde que ce type de dérive puisse exister en France.

PsychoEnfants : Quelle est la réelle évolution de cette pratique ?
J-R Binet :
L’utilisation thérapeutique de cellules souches hématopoïétiques n’est plus une nouveauté. Le changement qui crée la polémique dans le cas présent est que l’enfant a été sélectionné parmi plusieurs embryons. La technique du DPI (diagnostic préimplantatoire) permet de connaître précocement les caractéristiques d’un embryon, et par la suite de trier les embryons pour n’en sélectionner qu’un en vue d’implantation. La technique avait été autorisée en 2004 à titre expérimental, il aurait été prudent que le législateur en évalue les conséquences avant de la pérenniser.

Publicités